【记者／蔡佩珈 摄影／庄亚璇】
世新大学社会服务团10月协办《罕见的幸福剧本》校园试映座谈会，《罕见的幸福剧本》描述了《我的钢铁阿嬷》、《一百分女孩》两个罕见疾病患者的经历，并邀请执行制作人张敏慎与主题曲《其实我们都一样》词曲创作人孙懋文到场进行访谈。张敏慎期望透过每年拍摄一、两支纪录片，逐步累积罕见疾病儿童的故事，让大众了解罕见疾病。
罕病“天使”与众不同
《我的钢铁阿嬷》纪录罕见疾病“戊二酸血症”患者杨文莹与“钢铁阿嬷”的祖孙情谊，杨文莹自小因戊二酸血症无法食用一般人常吃的蛋、豆腐、鱼、肉等高蛋白质食物，必须借由有着酸臭味的特殊奶粉，以及营养师的指示摄取少量蛋白质。不论是特殊饮食需求、定期回诊，全由照顾他长大的钢铁阿嬷一手包办。
在纪录片中，杨文莹透过送花、亲自下厨准备料理，来表达对钢铁阿嬷的感谢。除了上述桥段，张敏慎提及，杨文莹与钢铁阿嬷去海边游玩、庙里拜拜的安排，都先由两人在拍摄会议中主动提出，经过两、三次讨论才定案。
透过杨文莹的经历，孙懋文反思自己能否在饮食被严格限制的情况下，像杨文莹一样露出笑容。除此之外，孙懋文认为罕见疾病患者是“天使”，他们的出生让人类更了解DNA，带来不一样的世界，所以他在歌词中使用“与众不同”来形容罕见疾病患者。
《罕见的幸福剧本》举办校园试映座谈会。
卸下心防 吴婷谕袒露心声
《一百分女孩》拍摄患有“软骨发育不全症”吴婷谕的登顶过程。软骨发育不全症是因为FGFR-3基因发生缺陷，而导致骨骼生长发育不良的一种染色体显性遗传疾病。大多数软骨发育不全症患者身高不超过130公分，拥有头颅大、鼻梁较塌、扇形手及O型腿等特征。
尽管这些特征让吴婷谕从小习惯他人的异样眼光，但张敏慎也提及，吴婷谕的防卫心较重，鲜少在会议中与他交谈。随着相处次数增多，吴婷谕才在登顶过程中，向他袒露自己最害怕的事情就是迎接新环境。
面对这样的恐惧，张敏慎认为组成吴婷谕生活环境的同学，也就是一般人非常重要。他说明路人投射的眼光，很多时候是出自于好奇及不了解，所以张敏慎希望《罕见的幸福剧本》能让观看者感受罕见疾病孩童的生命韧性，把爱继续传递下去。
张敏慎希望能让观看者感受罕见疾病孩童的生命韧性。
